周三（26日）晚，湖南漸凍癥女孩陳靜雯的朋友在其社交媒體上發文稱“靜雯已于2月22日晚永遠地離開了我們”。

▲患上漸凍癥的26歲湖南美女陳靜雯日前不敵病魔去世。

內地《現代快報》報道，陳靜雯確診為漸凍癥后，一年里因容貌變化巨大引無數網友唏噓。她曾說：“我不知道這個惡魔為何選中我，我以前可是1天吃5頓的大饞丫頭?！倍愳o雯曾因向蔡磊求助登上熱搜。

報道指，2024年10月底“26歲漸凍癥女生逐漸學會面對死亡”話題登上熱搜。當事人陳靜雯1998年出生，是湖南懷化人，因長期臥床，肌肉萎縮，身高1.6米，體重只約35公斤。

陳靜雯稱2023年12月，一場甲流過后，她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。今年6月被確診“漸凍癥”，疾病讓她嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。

患上“漸凍癥”后，陳靜雯拍影片記錄生活，做直播。直播持續個多月，湊夠基因檢測錢，陳靜雯跟朋友約好，待身體好轉，他們會推著輪椅，帶她去旅行。

2024年11月，同樣患上“漸凍人癥”的京東前副總裁蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗凍。

今年1月，靜雯曾發片表示：“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在，病情發展速度真的很快，快到我還來不及反應就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒斗爭，但它日漸強大，而我卻日漸無力，看到母親自責難受我真的無比痛苦，我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持?！贝_診漸凍癥一年以來，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助影片中，陳靜雯已無法說話，視訊聲音為代錄。

19日，蔡磊發文回應：“我這幾天也睡不好覺，她生命垂危，生死時速，但如何救她？美國藥物每年140萬元人民幣（藥企依然不賺錢），她無力負擔；我無法要求藥企違法給她用藥；藥企也已經沒有能力再開展同情用藥； 。

1月底，靜雯帳號再發視頻，講述近況。她表示，因為認知的狹隘，導致之前她對漸凍癥不夠了解，沒有早發現早治療，也沒有正確護理，后來慢慢了解該疾病，已不符合入組試藥條件。靜雯稱，“我可能等不到春暖花開了”“我只能看著自己的生命一點點流逝”。